A közösségi médiában megjelent vírus ezúttal Wonogiri lakosaitól származott, akik izgatottak voltak a Nadira Nur Ainiyah és Nadia Nur Azahra nevű albínó ikrek létezése miatt. ez a női ikerpár tiszta fehér bőrrel született, mint az "idegenek".
Nyilvánvalóan nincs kaukázusi származás az ikrek vérében. Mindketten Bantenben születtek Nunung Kristanto (44) és Suratmi (35) gyermekeként. Amit Nadira és Nadia tapasztal, az egy albínó genetikai rendellenesség. Mi az albínó, és hogyan születhet egy gyermek albínónak?
egészséges vagyok egyszer megvitatták, hogy mi az albinizmus, amikor megemlékeztek az albinizmus tudatosságának nemzetközi napjáról, és az alábbiakban teljes körű magyarázatot adunk.
Olvassa el még: Albino, Öröklött genetikai rendellenességek
Mik azok az albínók?
Valójában az albínó nem új keletű jelenség. Sőt, minden június 13-án nemzetközi Albinizmus Napot is tartanak. Mi az albinizmus? Az albinizmus az albinizmus genetikai rendellenességének kifejezése, amelyben nincs pigment a bőrben. Ennek eredményeként az albinizmus tulajdonosának bőre nagyon fényes bőrszín nélkül.
Az albínó egy ritka és nem fertőző örökletes betegség. Az albínó egy genetikai rendellenesség miatt fordul elő azoknál a betegeknél, akik vele született. Mindkét albínó gént hordozó szülőnek lehet albínista gyermeke, bár mindkét szülő normálisnak tűnik.
Az albinizmus tünetei és jelei:
- A bőr, a haj és a szemek nem pigmentáltak vagy világosabbak
- Foltok a nem pigmentált bőrön
- Cockeye
- Fényre érzékeny
- Szemmozgási zavarok
- Csökkent látás
- Asztigmatizmus (hengeres)
Az albinizmusban szenvedők megjelenése, akiknek bőre világosabbnak tűnik, a melanin pigment hiányának köszönhető a hajban, a bőrben és a szemekben, ami sebezhetővé teszi a betegeket a napsütéssel és az erős fényrel szemben. Ez az oka annak, hogy szinte minden albinizmusban szenvedő ember látáskárosodást tapasztal, és hajlamos a bőrrákra.
Mostanáig nincs olyan terápia, amely elősegítené a melanin termelését. A szem melanin hiánya látászavarokat is okoz, amelyek fogyatékossághoz vezethetnek. Ráadásul a nap ultraibolya sugaraival szembeni érzékenységük miatt a betegek többsége 30-40 évesen hal meg bőrrák miatt.
Olvassa el még: Gyerünk, ismerje meg ezt az 5 típusú bőrrákot!
Bőrrák kockázata albínóknál
A bőrrák megelőzése albínóknál a következők szerint történhet:
- használjon fényvédőt,
- UV-védő napszemüveg
- napvédő ruházat
- rendszeresen végezzen egészségügyi vizsgálatokat.
Egyes fejlődő országokban még nem léteznek a bőrrák megelőzésének eszközei. Amellett, hogy küzdenek a bőrrák kockázatával, az albínókat gyakran diszkriminálják és negatív megbélyegzést is kapnak.
A szenvedők diszkrimináció célpontjaivá válnak, mivel országuk lakosságának többsége sötét bőrű. Az adatok szerint 2010 óta 700 támadás és gyilkosság történt afrikai országokban hiedelmek és mítoszok hatására.
A kaukázusi származású országokból származó emberek is megtapasztalhatják ezt a genetikai rendellenességet. Ők is, mint a sötét többségű országokban élő albinista emberek, diszkriminációt is tapasztalnak. Észak-Amerikában, Európában és Ausztráliában albinizmusban szenvedőket is gyakran kezelnekterrorizál vagy kigúnyolják és kigúnyolják.
Napirend Fenntartható fejlesztési célok 2030, amelyek egyike a lemaradt emberek megelőzése. A Nemzetközi Albinizmus Riadó Napról való megemlékezés alkalom arra, hogy szolidaritást mutassunk az albinizmussal élőkkel annak érdekében, hogy mindenféle megkülönböztetés nélkül élhessenek egymás mellett, mind testileg, mind lelkileg, mert mindenkinek ugyanazok az emberi jogai.
Olvassa el még: 3 triszómiás rendellenesség, amelyet a terhes nőknek tudniuk kell!
Az albínók megkülönböztetésének és megbélyegzésének megelőzése
A Nemzetközi Albinizmus Napja megünneplésének célja, hogy megvédje az albinizmussal élőket a diszkriminációtól. A világ minden részén az albinizmussal élő emberek a diszkrimináció különféle formáit tapasztalják. A diszkrimináció azért történik, mert sok félreértés van ezzel a betegséggel kapcsolatban.
Az albinizmusban szenvedők fizikai megjelenését gyakran okkult hiedelmekkel, átkokkal és mítoszokkal társítják, így az albinizmusban szenvedőket társadalmilag elkerülik. Ezért az albinizmussal kapcsolatos megbélyegzést és félreértést tisztázni kell, hogy az albinizmussal élő emberek ne szenvedjenek megkülönböztetést, és úgy élhessenek, mint a többi ember.
A Nemzetközi Albinizmus Napját először 2013-ban kezdeményezték az albinizmussal élő embereket érő számos diszkrimináció miatt. A legtöbb albinizmussal élő ember Afrikában él, például Tanzániában, Zimbabwéban és Dél-Afrikában. 5000 lakosból 1 albínó eset van, míg más területeken csak 1 eset a 17 000 lakosból.
A 2020-as Nemzetközi Albinizmus Nap témája „Ragyogásra készült" A Covid 19 járványhelyzet közepette az intézmények Az albinizmus tudatosságának nemzetközi napja (IAAD) koncerttel emlékeztek meg róla online akik együttműködnek albínókkal.
Olvassa el még: 10 ritka betegség, amely nem gyógyítható
Referencia:
Un.org. 2020-as téma – „Csillogásra készült”
Albinism.org. Információk albinizmussal élő felnőttek számára
