Napjainkban több százezer betegség terjedt el szerte a világon. Ezek a betegségek a krónikustól a fertőzőtől az ártalmatlanig terjednek. A számos betegség közül néhányat a ritka kategóriába sorolnak. Vagyis a betegség a világ lakosságának csak kis részét érinti. Általában egy betegség akkor minősül ritkanak, ha csak 2000 emberből 1-et érint.
A legtöbb ritka betegség genetikai eredetű és egész életen át tartó. Ez azt jelenti, hogy a beteg egész életében szenved a betegségben, pedig a tünetek csak felnőtt korban jelentkeznek.
Sokféle ritka betegség létezik. A tünetek és jelek nemcsak az egyes betegségekben változnak, hanem minden olyan személynél is, aki ugyanabban a betegségben szenved. Nos, a számos felfedezett ritka betegség közül itt van 10, amelyek közül eddig az ok és a gyógymód még ismeretlen!
Olvassa el még: Ismerje fel a ritka neurofibromatózisos betegség tüneteit
1. Fibrodysplasia
A fibrodiszplázia egy ritka és súlyos genetikai betegség, amelynek következtében a beteg lágy szövetei (például izmai, inak és szalagok) csonttá alakulnak. Ez új csont képződését okozza az eredeti csonton kívül. Idővel a fibrodysplasiában szenvedők teste tele van csontszövettel. Ez a betegség nagyon veszélyes, mert megbéníthatja a szenvedő mozgását, és akár korai halált is okozhat.
Eddig nem találtak hatékony megelőzést vagy kezelést a fibrodysplasia számára. Jelenleg azonban a szakértők klinikai vizsgálatokat végeznek a betegség kezelésére szolgáló gyógyszerekkel. A gyógyszer célja a lágy szövetek csonttá alakításának folyamatának megállítása.
2. Ehlers-Danlos szindróma
Ez a ritka betegség megzavarja a kollagén szintézisét, ami az erek törékenységéhez, túlságosan rugalmas ízületekhez, diszlokációkhoz, ficamokhoz, szöveti deformációkhoz és egyéb veszélyes következményekhez vezet. Az Ehlers-Danlos-szindrómában szenvedők bőre általában rugalmas, és nagyon könnyen sérülhet.
Ennek a betegségnek több típusa van, a közepestől a súlyosig. Általában, ha a betegség nem érinti az ereket, nem befolyásolja a beteg várható élettartamát. Az Ehlers-Danlos szindrómára nincs gyógymód. Ha azonban a beteg megfelelő fizioterápiás kezelést kap, akkor a betegség negatív hatásai csökkenthetők.
3. Encephalitis Lethargica
Ezt a ritka betegséget gyakran „alvási betegségnek” is nevezik. A szakértők szerint az ok nagy valószínűséggel vírus. A vírus kiléte azonban még nem ismert egyértelműen.
Az encephalitis lethargica tünetei közé tartozik a magas láz, a torokfájás, a fejfájás, a gyengeség, a remegés és az, hogy bárhol el tud aludni. Nem találtak kezelést az encephalitis lethargica kezelésére. Tehát az ilyen betegségben szenvedők maguktól meggyógyulhatnak, vagy fordítva, a betegség krónikussá válik és hosszú ideig tart.
4. Xeroderma
Ezt a ritka genetikai betegséget vámpírszindrómának is nevezik. Ennek az az oka, hogy a xerodermában szenvedő emberek nem lehetnek kitéve a napnak anélkül, hogy meglehetősen veszélyes hatást tapasztalnának. Az ultraibolya fénynek kitett bőrön lévő foltok begyulladnak. Ezáltal a xerodermában szenvedőknél magas a bőrrák kockázata.
A xerodermában szenvedők továbbra is kimehetnek a szabadba, de először meg kell tenniük néhány dolgot a gyulladás megelőzése érdekében. Általában az orvosok speciális krémeket adnak a xerodermában szenvedő betegeknek a bőrre és a szemekre.
Olvassa el még: GBS (Guillain-Barre szindróma), Ayyub Husin által elszenvedett ritka betegség
5. Hypertrichosis
A hipertrichózis egy ritka betegség, amely túlzott szőrnövekedést okoz a rendellenes testrészeken, például az arcon. Általában a hypertrichosis férfiaknál fordul elő, és nagyon ritka a nőknél. Erre a betegségre nincs gyógymód, de sok mindent lehet tenni a hajvágás és a benőtt testrészek tisztítása érdekében. Ez a betegség általában nem veszélyezteti a szenvedő életét.
6. Argyria
Ezt a betegséget az ezüstrészecskék bőrön történő lerakódása okozza. Emiatt a szenvedő bőre szürkévé vagy lilává válik. Általában ez a ritka szindróma akkor fordul elő, ha egy személy túl sok ezüsttartalmú termékeknek van kitéve. Ezért az argyria általában olyan embereknél fordul elő, akiknek munkája az ezüsttel kapcsolatos. Vannak olyanok is, akiket a dermatitisz kezelésére használt ezüstkolloid túlzott felhasználása miatt argyria érint.
7. Trimetilaminuria
Ez a ritka betegség egy genetikai rendellenesség, amely miatt az ember halszagú testszagot érez, mint a hal szaga. Általánosságban elmondható, hogy bár mások érzik a szagát, a trimetilaminuriában szenvedők nincsenek tisztában testszagukkal. Ez pszichés és szociális problémákat okozhat a betegségben szenvedőkben.
Jelenleg nincs hatékony kezelés a trimetilaminuriára. Számos tanulmány szerint azonban az aktív szénből és klorofillinből álló speciális étrend csökkentheti a testszagot.
8. Urbach-Wiethe Penyakit betegség
Az Urbach-Wiethe-kórban szenvedők agyában nincs amygdala, így nem érezhetnek félelmet. Korábban szakértők végeztek kutatásokat Urbach-Wiethe-kórban szenvedő betegeken. Kutatásának eredményei azt mutatják, hogy a betegségben szenvedők semmitől sem félnek, beleértve a kígyókat, a mérgező pókokat, a horrorfilmeket és más veszélyeket.
Olvassa el még: Íme 5 ritka betegség és kezelési akadály Indonéziában
Még mindig sok más ritka betegség van, amelyekről az Egészséges Banda valószínűleg nem tud. Valójában a Rare Disease Europe szerint körülbelül 7000 ritka betegség van a világon. Annak ellenére, hogy nagyon kicsi az esélye a ritka betegségek megbetegedésének, különösen, ha nincs genetikai adottsága, az Egészséges Bandának továbbra is fel kell hívnia a figyelmet ezekre a betegségekre! (UH/AY)
